LA FIBROMYALGIE

Le contenu de cet article vise à présenter le syndrome fibromyalgique. On y expose certains aspects de sa prise en charge médicale et il est accompagné de témoignages de personnes souffrant de ce syndrome. Les illustrations sont de Marina Jaquet, également praticienne PNV. Enfin, nous donnerons un éclairage particulier sur l’accompagnement que peut proposer la Pédagogie Neuro-Visuelle (PNV) pour les personnes fibromyalgiques.

Carine Choisy


1 – Qu’est-ce que la fibromyalgie ?

C’est un syndrome, c’est-à-dire une maladie généralisée ou un regroupement de symptômes, qui cause des douleurs chroniques. La fibromyalgie est caractérisée par des douleurs musculaires diffuses, doublées d’une fatigue chronique. Cette pathologie est reconnue depuis peu (1992) par l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS). Sa particularité, c’est la multiplicité des symptômes. En plus des douleurs musculaires et de la fatigue chronique, on parle généralement de raideurs matinales, de troubles du sommeil, de maux de têtes. Le facteur psycho-émotionnel est important également. Parfois, les douleurs sont tellement extrêmes que la personne en souffrance ne supporte pas d’être auscultée. Les chiffres varient d’une source à l’autre, mais globalement, elle concerne entre 2 et 5% de la population, dont 80% sont des femmes entre 30 et 60 ans. Ce syndrome est invalidant dans la plupart des cas. Il vient impacter la vie professionnelle, mais également la vie personnelle, ce qui entraîne, dans la majorité des cas, une incapacité d’effectuer les tâches habituelles de la vie quotidienne.

Témoignage
“La fibro, c’est le loto de la douleur, on ne sait jamais dans quel état on va se retrouver l’instant qui suit. Entre les douleurs ligamentaires, des tendons, les muscles, les troubles du sommeil, les problèmes de respiration… C’est un cycle infernal rythmé par des crises durant des jours, à ne pas pouvoir supporter qu’on nous touche pour tenter de nous soulager, ne pas pouvoir s’allonger, s’asseoir, rester debout, marcher. Ces crises au cours desquelles la marge de manœuvre est de zéro et ce corps qui ne nous appartient plus et dans lequel on est emprisonné.” Anonyme

2 – Comment ce syndrome est-il pris en charge ?

Avant toute chose, il semble nécessaire de dire que bien souvent une longue errance diagnostique est subie par les personnes fibromyalgiques. Ce phénomène est en partie dû au fait que certains membres du corps médical se déclarent « fibro-sceptiques ».
Il est vrai que le diagnostic est délicat à poser parce qu’il n’existe pas une radio ou une prise de sang qui permet de révéler la fibromyalgie. De fait, le diagnostic différentiel est préconisé, c’est-à-dire que des examens pour une autre maladie qui pourrait expliquer ces douleurs sont faits en première intention. En revanche, un certain nombre de critères diagnostiques (douleurs musculaires, fatigue chronique, symptômes généralisés) permettent d’alerter le personnel soignant. 
Actuellement, les équipes médicales semblent s’accorder sur le fait que la prise en charge doit être pluridisciplinaire, car les symptômes sont très variables. Il faut savoir qu’au sein des hôpitaux, des centres de traitement de la douleur accueillent et proposent des protocoles individualisés aux patient.e.s. De ce fait, les personnes atteintes de ce syndrome pourront tout aussi bien être aiguillées vers les médecines douces (la balnéothérapie, la relaxation, les massages, l’exercice physique, les détoxications) que vers un travail d’analyse thérapeutique (psychothérapie clinique par exemple) ou encore traitées en pharmacothérapie classique (anti-inflammatoires non stéroïdiens, antidouleurs, antalgiques). Dans ce dernier cas de figure, une vigilance médicale est prioritaire pour éviter le surdosage. Plusieurs associations militent pour que la fibromyalgie soit remboursée en fonction des dépenses réelles des patient.e.s.

Témoignage 
“J’ai dû faire beaucoup d’examens pour éliminer les maladies telles que la sclérose en plaques par exemple, puis le chef de médecine interne de l’hôpital qui me suivait a fini par me diagnostiquer fibromyalgique : mon cerveau ne sait plus contrôler la douleur. 
J’ai tenté un suivi psychologique, les neurodépresseurs avec ses effets secondaires terribles, la balnéothérapie, mais rien n’y faisait, les douleurs étaient toujours aussi présentes et même plus intenses. 
Le yoga soulageait… un peu.
Puis ma rencontre avec un kinésithérapeute, M. Serge Leymonie, travaillant sur le système nerveux, m’a permis une récupération importante avec la diminution importante de ces fameuses grosses crises insoutenables.” Anonyme

3 – Que propose la Pédagogie Neuro-Visuelle (PNV) ?

Dans ce contexte, la PNV se présente comme une solution intéressante, car ce syndrome est (en autre) un dysfonctionnement du système nerveux (cerveau et moelle épinière). Les effets étant multifactoriels, elle peut apporter un soulagement avec une action simultanée sur plusieurs zones :
– sensori-moteur (perceptions sensorielles et tonicité musculaire)
– neurovégétatif (respiration, digestion, système hormonal)
– psycho-émotionnel (gestion des émotions, du sommeil, etc.)
Dans ma pratique, les personnes fibromyalgiques que je reçois sont uniquement des femmes. Je remarque aussi que leur système nerveux peut tout aussi bien réagir en hyper-autocinésie qu’en hypo-autocinésie. Néanmoins, quelle que soit l’orientation que prend le système nerveux, le point commun est que l’intensité du dysfonctionnement nerveux semble toujours très élevée.
L’entrée dans le protocole demande un effort à plusieurs niveaux. Dans un premier temps, il est nécessaire de mettre en place une routine afin de générer progressivement un cycle : stimulation/repos-intégration/régénération. Les témoignages s’accordent à dire que les bienfaits sont ressentis assez rapidement. L’hypervigilance des personnes atteintes par ce syndrome est précieuse et permet un accompagnement au plus près des besoins réels ; le suivi personnalisé est un atout indéniable de ce protocole. La PNV est une technique douce, non invasive et sans médicaments. C’est sans doute cette synergie qui favorise une assimilation instantanée des bienfaits des exercices. D’autant plus que la possibilité d’être suivi.e à distance procure un confort non négligeable pour les personnes ne pouvant pas se déplacer.

Témoignage
“Perplexe au début par cette méthode dont je n’avais jamais entendu parler auparavant, elle semblait tout de même répondre fortement à ma problématique.
Après plusieurs mois, je peux dire que l’accompagnement de Carine réussit à compléter sans aucun doute mon suivi kiné. Ses petits ronds me font travailler le système nerveux, doucement, mais sûrement, je le sens. Mon sommeil est de meilleure qualité, ma récupération plus rapide et plus durable et surtout la disparition totale de ces crises torturantes. Je ne suis pas encore guérie, mais je crois avoir trouvé le combo gagnant.” Anonyme

Carine Choisy

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